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ぼんやり日常

ぼんやりとした日常の日記です

子供が定期的に発熱する - 自己炎症症候群について -

定期的な発熱のはじまり

我が家の長女は現在4歳。

3歳3ヶ月の頃から、定期的に数日間高い熱を出すようになりました。

2週間の間を空けて、38~40度程度の熱を5~6日間出すのです。

高熱以外の症状は、食欲減退、腹痛、下痢、口内炎、歯茎の痛み、足や背中の痛み等。

いつも同じ症状とは限らず、いろいろな症状が出ますが腹痛と口内の異常はいつも出ている感じです。

ぐったりとしていることも時々ありますが、高熱にも関わらず基本的には元気です。

高熱が連日続くことが心配で、毎回病院に行って検査をしてもらいましたが

インフルエンザ、溶連菌、肺炎、RSウィルス、尿路感染症、これらすべて陰性。

ただ、血液検査の結果はいつもCRP、白血球数の値が高く、これだけ見ると何らかのウィルスや細菌による感染症にかかっているようだということで、抗生物質を処方されるものの、あまり効果なく。

そのうち放っておいても熱は下がるので、抗生物質ももらわなくなりました。

 

自己炎症症候群という診断

定期的な発熱が半年ほど続いたころ、かかりつけの先生に紹介してもらい、大きな病院で詳しい検査をしてもらうことになりました。

結果は「自己炎症症候群」の可能性が高いとのこと。

自己炎症症候群の中でも「PFAPA」の可能性が最も高く、

高IgD症候群」の可能性もあるとのことでした。

自己炎症症候群とは、免疫が細菌やウィルスなどの外的な要因がないにも関わらず反応する疾患の総称のようで、いろいろな種類があるようです。

種類によっても対処法が異なるため、検査と臨床によりどの疾患かを識別していくようです。

以下のサイトに詳しく載っています。

自己炎症疾患患者会へようこそ

 

診断の理由としては、

  • 定期的に発熱を繰り返している、とくに何もしなくても熱が下がる等の症状
  • 血液検査で炎症を示すCRP、SAAの値が高いにも関わらず、プロカルシトニンという細菌感染を示す値は低い
  • 発熱していないときにCRP値が低い

というのが挙げられました。

さらに診断を裏付けるために、発熱時にステロイドを飲んで熱が下がるかどうかを見てほしいということでした。

この病気にはステロイドが効くことが多いようです。

発熱から2日目に飲んだステロイドは見事に効いて、飲んだ後数時間で熱が下がりました。

 

治療の方針について

PFAPAの治療法として先生に言われたのは、優先度順に

  1. ステロイドの単回投与で発熱の期間を短くする
  2. 効果なければ毎日の飲み薬

  3.  

    扁桃腺摘出

1.のステロイド1週間飲み続けると副作用があるみたいですが1回なら大丈夫とのこと。でも発熱周期が短くなる可能性あり。

2.は発熱の周期を長くすることができるかもとのこと。

3.は5歳までは扁桃腺は体を守る役目があるみたいなので、手術の目安は5歳とのこと。

 

8年くらいで治る病気で(熱の周期が空いてくるそう)、予後も良好なので、命に関わる問題というより、学校に行けないなどの生活の質の低下をどうするかが問題になる病気とのことでした。

原因としては、遺伝の可能性もあるがみんなではない、ただ兄弟でかかっている人もいることからまったく関係ないとはいえない、体質みたいなもので、汚い部屋に暮らしていたからとかそういう環境的なものではないとのことでした(私が部屋をあんまり掃除しなかったのがいけなかったのかなと思って先生に聞いてみたのです)。

 

現在の状況

現在はステロイドを使いながら定期的な発熱と付き合っている状況です。

ステロイドを服用するようになって、劇的に楽になりました。

発熱の期間がぐっと短縮できるので、子供のつらい姿も短くて済むし、保育園もこれまで1週間まるまる休んでいましたが、2~3日の休みで済むようになりました。

しかし今後どうなっていくかわからないし、しばらくは付き合っていかなくてはならない病気だと思うと、予後良好とは言えなかなかつらい病気です。

最近0歳の次女にも不明熱があり、兄弟での発症を心配しています。

なんとか周期が空いていってうまく付き合っていけるといいなと思っています。

 

 情報収集について

上記でも紹介しましたが、以下のサイトの運営者である自己炎症疾患友の会様は

PFAPA以外にも自己炎症疾患について詳しいです。

私も長女の病気がわかってから入会しましたが、とても親切にいろいろな情報を提供してくださいました。

わからないことが多い病気で、情報収集も難しいですが、まずこのサイトを見ることをおすすめします。

自己炎症疾患患者会へようこそ

 

友の会の運営者の方が設置した掲示板もあります。

いろいろな情報が得られますのでこちらもおすすめします。

PFAPA患者家族専用 掲示板 - ここは、自己炎症性疾患PFAPAを中心とした自己炎症疾患の患者家族専用サイトです。