PFAPA（かも？） 4歳長女の発熱記録

4歳長女はPFAPAの疑いありと言われています。

PFAPAとは自己炎症症候群といわれる一連の免疫疾患の一つで、

ウィルスや細菌による外部からの感染による発熱ではなく、

免疫が勝手に定期的に炎症を起こして熱を出す…という病気です。

特に何にも感染していないのに定期的に高熱を出す困った病気なのです。

まだわからないことが多い病気で、完治する確実な方法もありません。

ステロイド等の薬で熱を制御しながら付き合っていくしかありません。

詳しい情報は以下のページから得られます。

※自己炎症症候群友の会様のページです。

4歳の娘は3歳3か月の時にPFAPAを発症しました。

発症した時は突然の高熱にも関わらず原因がわからず、

不明熱として終わってしまいましたが、

あまりにも同じような高熱をだいたい2週間の間隔をあけて繰り返すので、

何かおかしいと感じ始め、大きな病院での詳しい検査を経て現在の診断に至ります。

発熱の記録をカレンダーにまとめてみました。

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当初はだいたいきっちり2週間の間隔で5～6日発熱していましたが、

発症から1年半の現在、ちょっと周期が読めなくなってきました。

でも間隔が空いてきてはいるので、かなり良い方向に向かっています。

基本的には予後良好な病気ということで、

8年間くらいすれば治ることが多いとお医者さんに聞いています。

逆に8年位患うと言われていたのに、何が影響して良くなっているのかわかりません。

この1年、何かできることはないかとやってみたこととか、起こったことといえば

くらいですが、これらが影響したのか、単に成長に伴って治ってきたのかわかりません。

娘は高熱時もけいれんをおこしたりすることもないし、

ステロイドも劇的に効くので、

PFAPAとしてはかなり症状が軽い方なのかなとは思います。

これまで出た熱以外の症状は

といったところです。

PFAPAの発症後はなぜかほかの病気にほとんどかからなくなりました。

感染症の類はまったくかからないし、

以前は鼻水なんか長引いて、耳鼻科の常連でしたが、

最近はほうっておいても治ります。

成長。。なのかなあ。。

久しぶりに今月高い熱が出たのでまだまだ油断せず見守っていきたいと思います。

ぼんやり日常